Según denunció su familia, el tratamiento incluye la administración diaria de medicación específica en cápsulas y la aplicación constante de gotas oftálmicas, fundamentales para frenar el avance de la enfermedad. Sin embargo, esos fármacos no le fueron suministrados durante meses, a pesar de que estarían disponibles.

La falta de continuidad en el tratamiento comenzó a reflejarse en su salud, con signos visibles como problemas oculares y un mayor riesgo de deterioro renal, lo que podría derivar en complicaciones graves si no se revierte la situación.

La madre del niño aseguró que, pese a haber realizado reclamos administrativos y presentaciones judiciales, no obtuvo respuestas efectivas. En ese sentido, advirtió que la interrupción del tratamiento no es un detalle menor, sino una situación que impacta directamente en la vida de su hijo.

El caso volvió a poner en foco las dificultades que enfrentan pacientes con enfermedades raras para acceder a tratamientos adecuados, en un contexto donde la demora o la falta de medicación puede tener consecuencias irreversibles.