Sociedades científicas alertan al Gobierno por fallas en medicamentos para niños con hemofilia
La Asociación Colombiana de Sociedades Científicas dirigió una carta abierta al presidente Gustavo Petro, a entidades del sistema de salud y a la opinión pública en la que expresó su preocupación por las dificultades en el acceso oportuno a medicamentos para niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
El pronunciamiento se conoció tras el fallecimiento de Kevin Arley Acosta, un niño de siete años con hemofilia A severa, quien murió en Bogotá luego de sufrir una caída en bicicleta que desencadenó hemorragias. Según la información del caso, el menor fue trasladado inicialmente a un centro asistencial en el departamento del Huila, donde presuntamente no se contaba con los medicamentos necesarios para controlar el sangrado. Posteriormente fue remitido a la capital, pero su estado se agravó durante el traslado y falleció tras su ingreso al hospital.
¿Niño con hemofilia murió por falta de medicamento o por secuelas de una caída, como argumentaron Petro y el ministro de Salud? Un experto del HGM explica si la vida del pequeño se pudo haber salvado en manos de los médicos.https://t.co/5QmcrF2kbQ
— Teleantioquia (@Teleantioquia) February 17, 2026
La madre del menor, Catherine Pico, afirmó que su hijo no recibía el medicamento requerido desde diciembre y atribuyó la muerte a la falta de suministro oportuno por parte del sistema de salud.
En la carta fechada el 17 de febrero de 2026, la organización científica manifestó su “profunda preocupación” por lo que calificó como una situación crítica que enfrentan niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación en Colombia. Señaló que no estarían recibiendo de manera continua los medicamentos esenciales para preservar su vida en condiciones de dignidad.
De acuerdo con el documento, en el país existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías, entre ellas más de 3.200 pacientes con hemofilia. Las enfermedades, advirtió, pueden provocar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte cuando no se garantiza tratamiento adecuado y oportuno.
El texto también expone que hematólogos pediatras han presenciado hospitalizaciones prevenibles, daño articular irreversible, hemorragias intracraneales y fallecimientos asociados a la falta de suministro de factores de coagulación. Según la asociación, la profilaxis adecuada permite que los menores desarrollen su proyecto de vida en condiciones comparables a las de otros niños.
Además, la organización rechazó declaraciones realizadas por el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, y por el presidente Petro en relación con el fallecimiento del menor. En el documento se sostiene que dichas manifestaciones podrían minimizar la crisis y estigmatizar a los pacientes con hemofilia y a sus familias.
Entre las solicitudes dirigidas al Gobierno y a las autoridades sanitarias, la asociación pidió garantizar el suministro continuo y completo de los factores de coagulación, reforzar la inspección y vigilancia frente a incumplimientos, reconocer a los menores con hemofilia como población especialmente vulnerable e instalar mesas técnicas con participación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y entidades estatales.
El caso reavivó el debate sobre la capacidad del sistema de salud para asegurar tratamientos de alto costo y continuidad terapéutica en enfermedades raras, un punto sensible en medio de la discusión nacional sobre la reforma al sector.
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